روایتی از محرومیت بیماران خاص ایلام
هزینه‌های هنگفت درمان بيماران تالاسمی از یک سو و رایگان نبودن این هزینه‌ها در ایران از سوی دیگر، سبب شده است تا تنها قشر مرفه جامعه بتوانند با تحمل فشارهاي اقتصادی ناشی از این بیماری درمان باكيفيتي را دريافت كنند كه البته تحميل اين هزينه‌ها در استان‌هاي محروم نمود بيشتري دارد.
در حالي هزینه درمان سالیانه این بیماران در ایران هنگفت است كه در کشور عراق بیماران ناگزير به تحمل هزینه‌های اين‌چنيني نیستند.
اين شرايط در برخي استان‌هاي محروم به حديست كه حتي بيماران ناتوان از پرداخت جزئي‌ترين امكانات و تجهيزات درماني از جمله آب مقطر و... و حتي مكمل‌هاي دارويي براي تكميل پروسه درمانيشان هستند به طوري‌كه اين گزارش از وضعیت درمانی و دارویی نامناسب 200 بيمار تالاسمي استان ايلام، حكايت دارد.
به گزارش خبرنگار خبرگزاری دانشجویان ایران(ایسنا) «لیلا پیری» - مدیر انجمن بیماران تالاسمی استان ایلام و مبتلا به تالاسمی ماژور مي‌گويد: در شهرستان آبدانان 10، دره‌شهر 12، دهلران 8، شیروان و چرداول 24 بیمار تالاسمی زندگي مي‌كنند که البته در این شهرستان‌ها مرکز تالاسمی هم فعاليت مي‌كند و اخیراً مقرر شد که در شهرستان‌های مهران و ایوان نیز مرکز تالاسمی ديگري دایر شود چون بقیه بیماران تالاسمی در شهرستان‌های ایلام، ایوان و مهران حضور دارند.
وی با اشاره به وجود تنها مرکز تالاسمی در مركز استان ايلام مي‌افزايد: تشخیص و درمان این بیماری از 6 تا 12 ماهگی است. درمان بیماري پس از تشخیص با تزریق خون آغاز مي‌شود.
مدیر انجمن بیماران تالاسمی استان ایلام با اشاره به تزريق ماهانه خون به افراد مبتلا به تالاسمي مي‌گويد: با تزریق هر کیسه خون به بیمار تالاسمی 200 گرم آهن اضافه وارد بدن وي می‌شود از اين‌رو آهن‌زدایی در پروسه درمان بيماران مهم است كه در ایلام حکایت خاصي دارد.
پيري ادامه مي‌دهد: همچنین بیماران تالاسمی بايد هر شب 4 آمپول دسفرال را به همراه 4 آب مقطر تزریق کنند که این فرآیند برای بیماران بالای 15 سال به كمك یک پمپ مخصوص انجام مي‌شود اغلب بیماران تالاسمی در استان ایلام به علت تجمع بيش از حد آهن موجود در خون‌هاي تزريقي، به نارسایی قلب، دیابت، پوکی‌استخوان، نارسایی شدید کبد و کلیه مبتلا هستند.
وی از بي‌توجهي مسوولان استان نسبت به برگزاری کلاس‌های آموزشی براي افزايش سطح آگاهی بیماران گله مي‌كند و ادامه مي‌دهد: مسوولان دانشگاه علوم پزشکی استان اظهار مي‌كنند بیماران تالاسمی تاکنون درخواستی مبنی بر برگزاری کلاس‌های آموزشی برای افزايش كيفيت درمان نداشتند در حالی‌که در استان‌های هم‌جوار کلاس‌های آموزشی به خوبی برگزار می‌شود و آگاهي بیماران نسبت به نوع بيماري و درمان بهتر افزايش يافته است.
این بیمار تالاسمی و مدیر انجمن بیماران تالاسمی استان با طرح اين پرسش كه آیا مسوولان دانشگاه علوم پزشکی استان از وضعیت بیماران تالاسمی بي‌خبرند؟ گفت: چرا سازمان انتقال خون استان برای جذب شمار بيشتر اهداء‌کننده کلاس‌های آموزشی برگزار و بروشورهای تبلیغاتی توزیع می‌کند اما همین کار در خصوص بیماران تالاسمی انجام نمی‌شود؟
پیری خاطر نشان مي‌كند: 18 ارديبهشت‌ماه روز جهانی تالاسمی است، بنرهای تبلیغاتی در درب بیمارستان‌ها و دانشگاه‌های علوم پزشکی و مراکز درمانی در روز هفدهم بیانگر اعلام این روز است اما چرا باید حتی یک بنر آن هم برای دل خوشی یک بیمار تالاسمی نصب نشود.
وی با اشاره به مراجعه به مسوولان دانشگاهي برای اجرای برنامه‌هاي ويژه بیماران تحت حمایت انجمن ادامه مي‌دهد: پاسخ آنها فقط كمك مالي در حد تهيه کیک و ساندیس ساده بود.
مدیر انجمن بیماران تالاسمی استان ايلام از مشکلات تهیه دارو بیماران تالاسمی در سطح استان مي‌گويد و ادامه مي‌دهد: هر بیمار تالاسمی ماهانه 120 عدد آب مقطر استفاده می‌کند، حال آن‌كه سهميه بيماران مبتلا به تالاسمي در ديگر استان‌ها در قالب یک پکیج دارویی 120 عدد آب مقطر 30 عدد سرنگ 20 سی.سی و 30 اسکالپ وين و یک حلقه چسب و الکل و پنبه است كه از اين موارد در ایلام خبري نیست. به نحوي كه بیماران تالاسمی ایلام ماهانه 30 عدد آب مقطر و 21 عدد سرنگ 20 سی.سی دریافت می‌کنند که این تعداد فقط برای مصرف 7 شب كافيست و بيماران ناگزيرند بقیه ایام ماه را آزاد خرید کنند.
به گفته پيري، هزینه تهیه داروهای دولتی رایگان است و هزینه آزاد هر عدد آب مقطر 120 تومان است که بيماران سرنگ‌های 20 سی. سی را هم به يكديگر قرض می‌دهند.
وی با بيان این‌که براي تزريق استاندارد هر کیسه خون به بیمار تالاسمی به طور ميانگين به 2 ساعت زمان نیاز است اما در ایلام در كمتر از اين زمان خون تزريق مي‌شود در ادامه مي‌گويد: خیري به نام آقای تهرانی ساختمان کنونی انجمن بیماران تالاسمی ایلام را در سال 76 وقف كرد، اگرچه این ساختمان تنها برای بخش تالاسمی وقف شد اما هم‌اكنون در طبقه فوقاني ساختمان، مرکز دیالیزي مستقر است كه ساكنان آن مدعی استفاده از طبقه زيرين هم هستند هم‌چنين مسوولان دانشگاه اظهار مي‌كنند بخش تالاسمی باید به بخش جراحی زنان سابق در بیمارستان امام خمینی(ره) منتقل شود که كارآيي و قابليت استفاده چنداني ندارد.
مدیر انجمن بیماران تالاسمی استان ایلام اظهار مي‌كند: بیماران تالاسمی باید به همراه پمپ دسفرال، نصف قرص ویتامین ث استفاده کنیم که هم‌اكنون اين داروي تقويتي آزاد تهیه و بسته‌ای 700 تومان است هم‌چنين پزشكان قرص کلسیم را برای پيشگيري از پوکی استخوان، ب کمپلکس، فولیک اسید، آمپول ب کمپلکس و ب 12 با هدف تقويت بيماران تجویز می‌كنند كه همگي آزاد تهيه مي‌شوند.
دکتر عبدالخالق کیخاوندی، مدیر کل انجمن خیریه حمایت از بیماران کلیوی ایلام با بيان اين‌كه از ابتدای امسال فرانشیز داروهای بیماران کلیوی قطع شد در ادامه به ايسنا مي‌گويد: انجمن حمايت از بيماران كليوي با 50 خير حمايت 259 بیمار دیالیزی و پیوندی را در سطح استان برعهده دارد.
وی با بيان اين‌كه از این تعداد بیمار دیالیزی 41 نفر زن و 84 نفر مرد هستند، اظهار مي‌كند: در مرکز ایلام دیالیز خونی انجام و در سطح استان 6 بيمار دیالیز صفاقی در منزل انجام مي‌دهند.
وی جوان‌ترین بیمار دیالیزی را 13 ساله و پیرترین بیمار را 70 ساله اعلام و عنوان مي‌كند: در سطح استان 43 زن و 75 مرد بیمار پیوندی کلیه و تحت حمایت انجمن هستند.
مدیرکل انجمن خیریه حمایت از بیماران کلیوی ایلام با اشاره به این‌که همه مراکز شهرستان‌های استان از مرکز دیالیز بهره‌مندند، تصریح مي‌كند: 3 دستگاه دیالیز در هر مرکز در شهرستان‌ها وجود دارد که پاسخگوي نیاز بیماران هر شهرستان است.
کیخاوندی مرکز دیالیز شهر ایلام را،از مراکز فعال و مجهز استان مي‌داند و مي‌گويد: به لحاظ شمار تخت بستري و میزان خون مورد نیاز بیمارانمان مشکلی نداريم و حتی در مقایسه با استان‌های هم‌جوار وضعیت مطلوب و مناسب است.
وی خاطر نشان مي‌كند: 180 بیمار تحت حمایت انجمن، مستمری‌بگیر انجمن حمایت از بیماران کلیوی هستند که در مجموع ماهانه حدود بیش از 8 میلیون تومان مستمری برای این افراد پرداخت می‌شود.
مدیر کل انجمن خیریه حمایت از بیماران کلیوی ایلام با بیان این‌که امسال بیش از 10 میلیون تومان عیدی به کل بیماران مستمری‌بگیر پرداخت شد، مي‌افزايد: در کنار مستمری ماهانه به این افراد، هزینه‌هایی مانند ایاب و ذهاب، فرانشیز دارو، آزمایش‌ها نيز پرداخت می‌شود.
کیخاوندی با بيان اين‌كه حمایت‌های خیرین سطح استان توانسته ما را تا حدود زیادی در پیشبرد اهدافمان ياري کند، در ادامه شمار خیرین انجمن را 50 نفر برمي‌شمارد و مي‌افزايد: تا سال پيش، انجمن داروهای مورد نیاز بیماران تحت حمایت را تامين مي‌كرد اما امسال فرانشیز داروها به طور کامل قطع شد.
به گفته وي، داروهای مورد نیاز بیماران کلیوی با هزينه‌هاي هنگفتي در بازار دارويي موجود است كه البته ما نیز در حمایت از بیماران دريغ نمي‌‌ورزيم.
كيخاوندي ادامه مي‌دهد: ساندیمون به صورت قرص و سل‌سپت به صورت کپسول، داروهای مورد نیاز یک بیمار کلیوی در استان است که همگي آزاد تهیه می‌شوند.
وي مي‌گويد: اخیراً آزمایشگاه مجهزی در مرکز درمانگاه خیریه‌الزهراء شهر ایلام برای بیماران کلیوی راه‌اندازی کردیم تا همه آزمایش‌ها برای بیماران رايگان باشد که برای راه‌اندازی این مهم 300 میلیون تومان اعتبار هزینه شده است.
به گفته وي، دستگاه رادیولوژی تمام دیجیتال سی.آر برای بیماران کلیوی نيز دایر شد.
كيخاوندي در پاسخ به پرسش خبرنگار ایسنا که برخی بیماران دیالیزی برای نصب دستگاه شالدون با مشکل مواجه هستند؟ مي‌گويد: جراح، طي فرآيند جراحي دستگاه مورد نیاز بيماران دیالیزي را نصب مي‌كند که متاسفانه بیمار در نحوه نگهداری آن با مشکل مواجه مي‌شود.
پيش از اين نيز همراه یکی از بیماران دیالیزی مرکز ایلام به ایسنا گفته بود: متاسفانه تجربه و مهارت اندك برخی جراحان در نصب شالدون به قدري است که همین مساله سبب بروز مشکلاتی برای بیماران شده است.
وی با انتقاد از اين‌كه مادرم برای سومین بار متوالي در يك روز برای نصب شالدون جراحي مي‌شود، مي‌افزايد: برخی جراحان تبحر و تجربه كافي را براي نصب دستگاه ندارند و در صورت بروز مشكل پس از نصب دستگاه شالدون، پزشك جراح در پاسخ به پرسش همراهان انتقال بيماران به استان هم‌جوار (كرمانشاه) را توصيه مي‌كند.
اين همراه بیمار دیالیزی در مرکز ایلام که اخیراً مادرش دیالیز شده است، تصریح مي‌كند: مشکلات بیماران دیالیزی کم نیستند که برخی جراحان بخواهند با بي‌توجهي و يا شايد بي‌تجربگي به مشكلات آنان بیفزایند.
بي‌ترديد همه بيماران مبتلا به تالاسمي و كليوي از شرايط يكساني براي دريافت خدمات درماني برخوردار نيستند و شايد در مناطق محروم‌تر شاهد محروميت اين بيماران حتي از جزئي‌ترين خدمات درماني باشيم كه عدم تبحر پزشكان در ارائه برخي خدمات درماني مزيد بر علت مي‌شود و بر رنج و تعب بيماران مي‌افزايد به اميد روزي كه بيمار جز درد بيماري درد ديگري نداشته باشد و محروميت درماني از استان ايلام رنگ ببازد.
گزارش: رضا نجفی